Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias la Fundación y el Barça Regal han preparado diversas acciones de sensibilización sobre este tema en el marco del partido de Euroliga en el Palau de este jueves
Este jueves 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias y, un año más, la Fundación FC Barcelona quiere apoyar esta causa ofreciendo los altavoces del Club para dar visibilidad a este grupo de patología s-a menudo olvidadas-, a los que las padecen y a sus familias.
Por este motivo, la Fundación, con la colaboración del Barça Regal, ha organizado diversas acciones de sensibilización coincidiendo con el partido de Euroliga que se jugará esta noche en el Palau entre el Barça Regal y el Khimki Moscú. Una veintena de niños que sufren alguna de estas enfermedades han sido invitados, con sus familias, a ver el partido y se podrán hacer una foto a pie de pista con la plantilla del Barça Regal. Además, durante la previa del partido el speaker del Palau hará una mención a la causa para dar a conocer la implicación del Club en este ámbito.
Del 6 al 8% de la población mundial està afectada por enfermedades minoritarias
Las entidades que han colaborado en estas acciones son FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras y su comité catalán), la Fundación Doctor Robert y la Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes. La Fundación también ha puesto a disposición de esta iniciativa las redes sociales del Club, donde durante este jueves se hará difusión de un vídeo de sensibilización producido por FEDER Catalunya.
Existen 7.000 enfermedades minoritarias y según la comisión organizadora de este Día Mundial, no es tan raro sufrir una. Concretamente, entre el 6 y el 8% de la población mundial estaría afectada por estas enfermedades. En su mayor parte son crónicas y el 65% son graves e invalidantes. Se calcula que afectan a 400.000 catalanes y que pueden afectar al 3-4% de los recién nacidos.