El objetivo de esta acción simbólica es dar a conocer esta enfermedad rara, para la que los jugadores del primer equipo de baloncesto también harán una donación económica
Este miércoles la Fundación FC Barcelona y el Barça de baloncesto han hecho uno de los fichajes más especiales de los últimos tiempos. El primer equipo de esta sección ha presentado en rueda de prensa a Nacho Muñoz, un niño de 5 años que tiene la enfermedad de Dent, una patología minoritaria de la cual hay detectados 40 casos en España.
Nacho, de 5 años, ha estado acompañado por su familia y, vía Skype, por su 'representante', el actor Santi Millán, que de una manera altruista les ayuda a difundir su causa. Por parte del Club han asistido a esta rueda de prensa, Joan Creus, secretario técnico del Barça de baloncesto y Joan Bladé, directivo de la sección.
El objetivo de esta iniciativa es sensibilizar a los aficionados sobre esta enfermedad, hacer ver la importancia que tiene la investigación para encontrar una cura y servir de altavoz de la asociación ASDENT (www.asdent.es), entidad impulsada por Eva Giménez, madre de Nacho, y su familia.
Fundació: Nacho fitxatge del FCB Basket / Nacho... por fcbarcelona
Donación de los jugadores: 50 euros por cada assistencia
Más allá de esta presentación, el equipo de baloncesto y la Fundación, con la colaboración de la Fundación Tomando Conciencia, prepararán varias acciones de visibilidad alrededor de Nacho y su enfermedad. La primera, la del 'debut', será para el partido FCB - Río Naturaleza Monbús, del día 30 de abril en el Palau Blaugrana.
Para ayudar a financiar la investigación científica, los jugadores de la plantilla de baloncesto han tomado una decisión que les honra. Darán 50 euros por cada asistencia que ofrezcan en los cuatro últimos partidos de la fase regular de la Liga Endesa que se disputarán en el Palau:
- Jornada 29: FCB - Río Naturaleza Monbús
- Jornada 31: FCB - Tuenti Móvil Estudiantes
- Jornada 32: FCB - Bilbao Basket
- Jornada 34: FCB - Morabanc Andorra
Esta donación irá a la cuenta de la entidad ASDENT y servirá para seguir investigando una cura para esta patología.
Durante la presentación se ha hecho público un vídeo de Nacho en el que, como si fuera un jugador de baloncesto y con la complicidad de los médicos del FC Barcelona, pasa unas pruebas físicas en los Servicios Médicos de la Ciudad Deportiva.
Nacho, el nou fitxatge del Barça de bàsquet por Què és la malaltia de Dent?
Es una enfermedad genética ligada al cromosoma X, muy rara. Afecta exclusivamente al riñón, produciendo pérdidas de sustancias como proteínas, calcio, fósforo, glucosa y puede llegar a dañar hasta el fallo renal crónico.
Es una de las 7.000 enfermedades raras que se conocen y en España hay detectados 40 casos. Nacho es uno de ellos. Fue descrita por primera vez por los doctores Dent y Friedman en 1964 y actualmente no existe un tratamiento definitivo ni ningún régimen formalmente aceptado por paliarla.
Más información en: www.asdent.es
"Estamos muy contentos de este fichaje, creemos que nos puede aportar mucho. Y es una muestra más de que el Barça es 'Más que un Club' y que la Fundación FC Barcelona está cerca de los que más lo necesitan. Además, estamos muy orgullosos de lucir el logotipo de esta entidad en nuestra camiseta, nos da fuerza", ha asegurado Joan Bladé, directivo de la secció de básquet.
Por su parte, Santi Millán ha reconocido que "Nacho tiene los valores que tiene el Barça: como la capacidad de superación y el hecho de que no da ningún partido por perdido. Y él está jugando el partido de su vida y estoy convencido de que con la ayuda del Barça y de todos lo ganará".